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PUESTA AL DÍA

Atención del paciente con síndrome de Tourette por parte del Técnico en Emergencias Sanitarias

Ángela Domínguez Dorado1 y Fernando Garzón Cambón2

1 Técnico en Emergencias Sanitarias. Operadora de Comunicaciones. Cruz Roja Española. Madrid. España. Presidenta de AMPASTTA.

2 Técnico en Emergencias Sanitarias. Cruz Roja Española. Madrid. España.

 

Información básica sobre el síndrome de Tourette.
Origen, cuadro y tratamiento

 

El síndrome de Gilles de Tourette (ST) o trastorno de Tourette (TT) (Código CIE 9: 307.23) se caracteriza por la presencia de múltiples tics motores y uno o más tics fónicos que ocurren de una manera fluctuante a lo largo de la vida, y que comienza frecuentemente entre los 4 y los 11 años de edad.

 

Es una enfermedad no degenerativa, pero sin cura ni tratamiento específico en este momento, y, en una gran mayoría de pacientes, genera un grado de discapacidad reconocida.

 

El signo más significativo de este síndrome son los movimientos involuntarios o tics, los cuales tienden a agravarse en situaciones de excitación o ansiedad y pueden atenuarse hasta desaparecer totalmente durante actividades que requieren una notable concentración.

 

Todavía en la actualidad, el diagnóstico se basa en una detallada historia clínica que incluya datos familiares, historia del desarrollo psicomotor, conductual, académico y social. Recientemente, varios miembros del grupo de Colaboración Genética Internacional de la Sociedad Americana del Síndrome de Tourette han diseñado un Índice de Confianza Diagnóstica pendiente de validación psicométrica (fig. 1).

 

 

Figura 1.  Relación del síndrome de Tourette y trastornos asociados.

Figura 1.   Relación del síndrome de Tourette y trastornos asociados.
TDAH: trastorno de déficit de atención con hiperactividad;
TOC: trastorno obsesivo-compulsivo.

 

 

El ST puede presentar diferentes afecciones, en función del paciente; además, no hay una medicación concreta que estabilice los síntomas, ya que, si bien un tipo de medicación actúa con los tics, esa misma medicación no actúa con los trastornos obsesivos-compulsivos (TOC), del mismo modo que tampoco actúa con el trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH), con lo cual nos podemos encontrar distintos pacientes con medicación diferente.

 

Actualmente, hay una gran variedad de medicación en el mercado que se da a los afectados por el ST, de la cual destacan los fármacos siguientes:

  • Clonidina.
  • Risperidona.
  • Atomoxetina.
  • Metilfenidat.
  • Topiramato.
  • Haloperidol.
  • Sertralina.
  • Dextroanfetamina.

También se están llevando a cabo estudios con cannabinoides para el tratamiento de pacientes con el ST, pero no pueden ser concluyentes1.

 

 

Reacción semejante a la medicación

 

Los estimulantes (metilfenidato) reducen la sintomatología atencional y motora en ST y en TDAH2, aumentan los tics en dosis bajas de metilfenidato, pero disminuyen en dosis más altas.

 

Dada la variedad de medicaciones, pueden presentar efectos secundarios muy diferentes que van desde la sequedad bucal (en casos muy frecuentes), cefalea, somnolencia, irritabilidad y, en los casos más graves, distonía muscular, crisis comiciales y depresión del sistema nervioso central.

 

 

Diferentes apariencias del cuadro y comportamiento de los pacientes

 

Trastorno por déficit de atención con hiperactividad

 

Los problemas de impulsividad, inatención e hiperactividad suelen asociarse a trastornos de aprendizaje. Típicamente, se presentan antes de los tics (en menores de 7 años), tienden a la cronicidad y en pocas ocasiones generan mayor incapacidad que los tics mismos. Los niños y los adultos con TDAH presentan alteraciones neuropsicológicas en el dominio de la función ejecutiva, lo que se traduce clínicamente en problemas en la autorregulación, el mantenimiento de estrategias, la inhibición selectiva de respuestas inapropiadas, la flexibilidad, el planeamiento y el establecimiento de prioridades.

 

Trastorno obsesivo-compulsivo y ansiedad no-obsesiva-compulsiva 

 

Mientras que los tics aparecen durante la infancia, el desarrollo del TOC es más tardío, y en muchas ocasiones se pone de manifiesto cuando los tics disminuyen, e incluso desaparecen. Uno de los hallazgos más relevantes es la demostración de diferencias fenomenológicas de las obsesiones y las compulsiones entre el TOC asociado al ST y el TOC “puro”.

Los niños y los adultos con ST presentan un riesgo mayor de experimentar ansiedad no-obsesiva-compulsiva que la población normal, llegando a paralizarles en tareas cotidianas.

Aunque los trastornos mencionados son los más frecuentes, el ST con relativa frecuencia se asocia a trastornos de aprendizaje, autismo, trastornos del control de impulsos, conductas autoagresivas, violencia y conducta sexual inapropiada, trastornos de la personalidad y trastornos de la alimentación.

 

Rituales y manías

 

Un porcentaje elevado de afectados presenta trastornos llamados “rituales”, como encender un número determinado de veces la luz, lavarse compulsivamente las manos, tocar o no tocar objetos determinados. En algunos casos, este tipo de compulsiones llegan a incapacitar a una persona en las actividades de su vida diaria.

 

Coprolalia 

 

Un tipo de tic fónico que ha alcanzado una cierta publicidad y popularidad es la emisión brusca de palabras malsonantes, en general de forma socialmente intempestiva. Está bastante extendida la idea de que dicha manifestación, denominada coprolalia, es un síntoma común y obligado del ST. Esta idea se deriva de la espectacularidad de dicho fenómeno y de la divulgación popular que ha adquirido. Además, en el título del artículo original de Gilles de la Tourette se incluye el término “coprolalia”. La realidad es muy distinta, ya que sólo lo presenta un 10% de las personas con ST. En los niños, esta proporción es incluso mucho más baja.

 

Procesos cognitivos alterados en el síndrome de Tourette3

  • Funciones ejecutivas: control mental, memoria operativa, atención sostenida, planificación, flexibilidad cognitiva, conducta dirigida a un objetivo y resolución de problemas.
  • Habilidades de integración visomotora: organización perceptiva y capacidad visoconstructiva.
  • Habilidad espacial: procesamiento visoperceptivo.
  • Habilidades motoras finas: rapidez, destreza manual y ejecución motora sostenida.

 

Tres consejos básicos para contactar y para dispensar un buen trato
al paciente con síndrome de Tourette

  1. Mantener una actitud tranquilizadora con el paciente y empatizar con su estado.
  2. La escucha y la paciencia son fundamentales, teniendo en cuenta los tics o las dificultades del afectado, ya que eso puede afectarle a la hora de explicarse, aún más en una situación crítica.
  3. Si el Técnico en Emergencias Sanitarias (TES) no tuviese conocimiento del ST, hay que mantener una información fluida con el paciente o los familiares para recabar información; además, es importante saber que los síntomas varían mucho de un paciente a otro.

 

Errores más frecuentes a la hora de tratar al paciente
con síndrome de Tourette

 

Los errores más comunes a la hora de tratar a un paciente con ST son los derivados del poco conocimiento del propio síndrome:

  1. Creer que el paciente va a agredirnos.
  2. Sujetarle para evitar sus tics o pedirle que cese en sus síntomas.
  3. Si el paciente está repitiendo insultos o palabras malsonantes, creer que es hacia nuestra persona.
  4. No tener en cuenta las necesidades del paciente afectado por el ST, como tener que ir acompañado por un familiar.

 

¿Cómo puede reaccionar una persona con síndrome de Tourette ante una situación de emergencia para sí mismo, o en relación con las personas de su entorno?

 

El paciente, en un período de excitación concreto, puede presentar un “estallido” de tics (tabla 1), más o menos violentos o autolesivos, además de fónicos, que suelen ser muy llamativos. Pero estos pacientes en muy raras ocasiones atacan o atentan contra personas desconocidas.

 

 

Tabla 1.  Tipo de tics (Clic para ampliar)

Tabla 1. Tipo de tics

 

 

¿Cuál es la mejor actitud de los Técnicos en Emergencias Sanitarias
en ese caso?

 

La actitud del TES debe ser la misma que ante otro tipo de paciente atendido en el medio extrahospitalario no afectado por ST. No hay ninguna manera “especial” para dirigirse a un paciente afectado por esta enfermedad.

 

Lo fundamental es intentar que se tranquilice y se relaje. Para ello, nos aproximaremos como con cualquier paciente, no invadiendo su “espacio” hasta que él nos lo permita, ni lo abordaremos ni agarraremos, ya que eso le provocará un estado de ansiedad y un grado de excitación mayores.

 

Normalmente, las unidades de referencia de cada zona evalúan y siguen a estos pacientes, siendo los centros coordinadores, o el propio paciente/familiar, quien nos indica el hospital de referencia.

 

En la medida de lo posible, el traslado hasta el centro hospitalario se realizará utilizando las señales acústicas el tiempo necesario, dado que se ha demostrado que el sonido provoca estrés en los pacientes4.

 

En la zona de priorización hospitalaria, se informará que el paciente presenta ST, para que desde la propia urgencia se informe al equipo pluridisciplinario (neurólogos, psiquiatras y psicólogos), siempre y cuando la afección que presente en ese momento esté relacionada con el propio síndrome; si no, será tratado por el especialista que se considere en la zona de priorización.

 

A un paciente con ST, no se le podrá pedir nunca que deje de realizar algún tic, de repetir cualquier palabra o de realizar cualquier ritual (como tocar varias veces objetos de forma compulsiva), ya que estos pacientes no pueden evitar nada de esto; es más, se ha demostrado que cuanto más se les pide, más lo realizan, ya que ello les genera mucha ansiedad. Así, podríamos comparar estos síntomas con el parpadeo, que se realiza de manera inconsciente y es imposible evitarlo.

 

 


 

Bibliografía

  1. Curtis A, Clarke CE, Rickards HE. Cannabinoids for Tourette syndrome. 2009. Available at: http://summaries.cochrane.org/CD006565/cannabinoids-for-tourette-syndrome
  2. Gadow, KD, Nolan EE, Sverd J, Methylphenidate in hyperactive boys whit comorbid tic disorder. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 1992 May;31(3):462-71.
  3. Cohen DJ, Jankovic J, Goetz GC (eds). Tourette syndrome. Vol. 85. Advances in Neurology. Philadelphia: Lippincolt Williams and Wilkins and Wilkins; 2001.
  4. Estudio Cohort, presentación en Barcelona a cargo de Dieter Gottlob, de la Agencia Federal Alemana de Medio Ambiente Alemana.

 

Bibliografía recomendada

 

Dónde encontrar más información sobre el cuadro

 

Asociación Madrileña para la Atención al Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados:

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